Il n'existe à ce jour pas de test
biologique permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'Autisme et des
autres troubles envahissants du développement est clinique et se base sur le
développement et le comportement de l'enfant entre 0 à 3 ans (voire au-delà pour
certains cas comme le syndrome d'Asperger).
En cas de doute, en particulier
si le
test du M-CHAT indique un
risque d'autisme, il est très important de chercher à obtenir rapidement
un diagnostic. En effet, toutes les études sur le développement des personnes
autistes démontrent qu'un dépistage précoce permet la
mise en place d'une prise en charge adaptée au plus
tôt ce qui peut faire espérer d'augmenter notablement les
chances de progression ultérieure de l'enfant.
Le diagnostic d'autisme et des TEDs en général est effectué par
une équipe pluridisciplinaire et doit être supervisé par
un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre). Il comprend obligatoirement
(voir lesrecommandations de diagnostic de la Haute Autorité
de Santé) :
un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre
spécifiquement formé: ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et
validés ;
un bilan orthophonique (développement du langage oral) ;
un bilan psychomoteur.
En complément sont effectués :
un examen neurologique pour détecter une éventuelle épilepsie associée
;
si jugé nécessaire par le neurologue, un IRM pour rechercher des
anomalies visibles du cerveau ;
une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques
connues pouvant entrainer un TED.
Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue alors la synthèse
de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le
diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature internationale de
l'OMS, la CIM-10, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de
Santé.
En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet,
il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans
un des Centre Ressource Autisme régionaux. Il faut, pour cela, qu'un
professionnel de la santé, de préférence un psychiatre ou un pedopsychiatre
contacte le CRA, et ensuite, il vous appartient de faire une demande de rendez
vous.
Chaque région dispose d'un Centre Ressource Autisme, avec
éventuellement des antennes locales. En théorie ces centres sont garants, entre autres,
de l'obtention d'un diagnostic précis fait selon les recommandations de la HAS
(lien vers les recommandations de
diagnostic). La
liste des CRA est disponible sur ce lien: liste des
CRA.
Vous pouvez aussi vous diriger vers l'un des centres référents des
troubles du langage et des apprentissages, si l'autisme n'est qu'une piste
parmi d'autres, ou si le CRA est trop surchargé: liste des centres
référents
Dans la pratique, selon les régions, la situation est très inégale car au
sein d'un même CRA peuvent cohabiter des professionnels "psychanalystes" qui posent
encore des diagnostics inadaptés, avec d'autres plus compétents faisant les choses
dans les règles; voir la page "diagnostics
erronés".
Les CRA sont de plus très souvent débordés avec, dès lors, des délais
d'attente importants.
Il est également possible, selon les endroits, de trouver des professionnels
en libéral aptes à coordonner les différents bilans et délivrer un diagnostic de
TED.
(source : le collectif EGALITED)
Contactez l'ATGDPA-Autisme 64 pour avoir les coordonnées de
professionnels spécialisés compétents.
Les tests de diagnostic
effectués dans les CRA
Ces tests sont obligatoirement réalisés par des professionnels
(généralement des psychologues) formés spécifiquement à leur passation. Ils ont été
validés sur une population importante et permettent dans une large mesure de
quantifier le degré des anomalies de la "triade autistique" (communication,
socialisation, intérets restreints). Ils doivent être interprétés conjointement
avec les autres bilans (orthophonique, psychomoteur...) par le médecin qui en
effectue une synthèse globale avec ses propres observations, permettant d'aboutir
au diagnostic.
Beaucoup de CRA font ces tests sur deux journées voire une semaine. Par
exemple, la première matinée, un psychologue réalise les tests
psychologiques avec l'enfant pendant que les parents sont reçus en entretien
par le pédopsychiatre ou un autre psychologue afin de recueillir leurs observations
sur le développement de leur enfant entre 0 et 3 ans ("anamnèse"). L'après midi, le
bilan orthophonique a lieu. Puis, le deuxième jour, le bilan psychomoteur est
effectué.
Les bilans diagnostic de l'autisme, effectués par un psychologue
spécialement formé, sont décrits en détail sur le site de l'association
Asperansa.
Les plus classiques (descriptions résumées du site de
Asperansa):
Le CARSpour évaluer le "degré
d'autisme" de votre enfant. Il s'agit d'une entrevue avec l'enfant qui
analysera les domaines suivants : relations sociales, imitation, réponses
émotionnelles, utilisation du corps, utilisation des objets, adaptation au
changement, réponses visuelles, réponses auditives, goût-odorat-toucher
(réponses et modes d'exploration), peur et anxiété, communication verbale,
communication non verbale, niveau d'activité, niveau intellectuel et
homogénéité du fonctionnement intellectuel, et impression générale.
L'ADI ou l'ADI-R : qui est une échelle
d'évaluation servant à établir ou confirmer un diagnostic d'autisme. Il s'agit
d'un entretien entre un professionnel et les parents.
L'ADOS : il s'agit d'une échelle
d'observation de l'enfant, qui se divise en 4 modules :
1 : pré-verbal et mots isolés
2 : phrases
3 : langage fluide enfant et adolescent
4 : langage fluide adolescent et adulte
Le PEP-R : a été
établi dans le cadre du programme TEACCH, dans une optique d'évaluation du
processus apprentissage - enseignement. Les activités ont été choisies pour
leur intérêt et leur capacité à stimuler la participation active de l'enfant.
De plus, le PEP-R facilite l'identification des 'compétences
émergentes' de l'enfant. À partir d'une analyse de ces émergences, l'évaluation
permet de développer les objectifs éducatifs prioritaires du programme
individualisé.
D'autres bilans plus spécifiques peuvent être réalisés en complément:
l'échelle de Vineland permet ainsi, au cours d'un entretien avec les parents,
d'établir le niveau d'autonomie de l'enfant dans divers domaines de la
vie quotidienne. Des tests de Quotient Intellectuel sont également parfois utilisés
mais leur mise en oeuvre est réservée aux enfants avec déjà un bon
niveau de communication.
IMPORTANT: vous n'avez pas forcément
besoin d'un diagnostic détaillé du CRA pour avoir
des aides financières ou commencer une prise en
charge. Voir le détail ici: Administratif -
MDPH
Autisme 64 - A.T.G.D.P.A.
Partenaire du Foyer d'accueil médicalisé "BIZIDEKI"
64120 Larceveau
